fredag 20. mai 2016

Hallo verden!

Da jeg lagde denne bloggen var en av tankene å nå ut til en eller annen som Googlet GRIN2B og dermed ville komme hit. Det har nå skjedd. Det er en annen familie i Norge som har en gutt som er diagnostisert med GRIN2B mutasjon nå nylig og vi har fått kontakt. Denne gutten er noen år eldre enn Erik og kan gå. Kanskje Erik også en dag vil kunne gå?

For noen uker siden Googlet så jeg GRIN2B og kom til dette: "To the Person Who Just Googled `GRIN2B`for the first Time". På et amerikanske nettforum "The Mighty" var det noen som hadde skrevet om GRIN2B.

Det var ikke bare en fagartikkel på engelsk om genet GRIN2B eller Wikipedia som dukket opp, men en mor som meg som hadde skrevet om hvor rart det er å ha et barn med en diagnose som inneholder fire bokstaver og ett tall, som ingen vet hva betyr eller hva er. Ikke en gang vi vet helt hva dette er.

Med dette så dukket det plutselig opp en lukket Facebookgruppe med 50 medlemmer.

Det har åpnet seg en ny verden. Det er en annen familie i dette landet med de samme utfordringer som oss. Det er foreldre i Hong Kong, Sverige, Danmark, Nederland og USA blant annet, som vi kan snakke med om akkurat denne diagnosen. Vi kan informere hverandre og hjelpe hverandre.

Barna varierer i ferdigheter på grunn av forskjellige varianter av mutasjoner og delesjoner og gudvethva som har gått galt med GRIN2B genet. Men det er mange likhetstrekk også.

Dette er veldig interessant og spennende. Hurra for Internett!:-)

Erik på 17 Mai!

Det kan godt være flere med GRIN2B, men ingen som Erik allikavel:-)


3 kommentarer:

Ellen Svetlana Grønlund sa...

Er en enestående sønn dokker har <3
Klem

Ellen S

Beate Louise Lien sa...

Ja ikke sant☺ tusen takk😊

Beate Louise Lien sa...
Denne kommentaren har blitt fjernet av forfatteren.