søndag 2. november 2014

Har du hørt om pleiepenger?


Etter at Erik kom til verden, den lille skjønne gutten vår som er så veldig annerledes, har jeg fått et forhold til det offentlige hjelpeapparatet. Jeg har nærkontakt med opptil flere avdelinger i kommunen jeg bor i og jeg har nå god kjennskap til støtteordninger; deriblant noe som heter pleiepenger. Dette har blitt hverdagen vår nå. Vi må forholde oss til søknader, vedtak og avslag.

 Jeg har jo tidligere fått med meg på nyhetene at foreldre til utviklingshemmede barn har slitt, men så har jeg tidligere kunnet slå av TV`n og tenke på noe annet. Nå står jeg med bena solid plantet oppi det hele og opplever selv å føle på urettferdighet.

Vi lever i et samfunn som på så mange måter er veldig effektivt synes jeg, så når jeg nå har satt meg inn i de forskjellige støtte-ordninger som gjelder, så klarer jeg ikke tenke annet enn: Herregud, så tungrodd og komplisert!

Vi som får utviklingshemmede barn er unge, vi jobber, vi gir klingende skattekroner i kommune-kassa, vi fortjener bedre enn dette.

Slik er det:



Jeg har fått innvilget pleiepenger ved flere anledninger nå, Erik har en sjelden og alvorlig genfeil og har også tilleggs-diagnoser som gjør at han er ut og inn av sykehus. Jeg har hatt 100% pleiepenger, nå har jeg 50% pleiepenger og jobber 50%.

Pleiepengene er veldig gode å ha, for pleiepenger er den eneste ordningen som kompenserer for tapt inntekt. Pleiepenger fastsettes på samme måte som sykepenger for egen sykdom.

Men der stopper likheten, for: Er man syk går man til fastlegen og får sykepenger. Har man et sykt barn må man: Erik sin behandlende sykehuslege må skrive en legeerklæring og en søknad. Jeg må legge frem en utredning for hvorfor jeg søker om pleiepenger. Dette sendes NAV som har to måneders behandlingstid. Dette gjelder også selv om barnet er innlagt på sykehus.
Sykepenger kan graderes opp eller ned. Du kan minimum få 50% pleiepenger.

Og i mellomtiden, mens vi venter på behandling av søknad - for det er ikke gitt, selv om legen med oss mener at vi bør motta pleiepenger -  så må altså arbeidsgiver forskuttere lønn...
Får man avslag, ja da har man et økonomisk problem og en sur arbeidsgiver.

Jeg har i dag 50% pleiepenger, men vet ikke om jeg kan få videre 50% pleiepenger når disse månedene er over og det er frustrerende og stressende. Er jeg oppriktig, så ser jeg at det er tilnærmet umulig å jobbe full stilling for begge oss foreldrene, når ett av to barn er multiutviklingshemmet. Ihvertfall nå, som han ennå er så liten.

Mens sykepengeordningen er basert på tillit mellom pasient og lege er på en måte pleiepengeordningen basert på mistillit. NAV kan overprøve legens anbefaling og etterlater derfor oss i to måneders usikkerhet. Legene har også fått beskjed om at vi foreldre til sterkt utviklingshemmede barn ikke bør motta pleiepenger over lengre tid; at etterhvert skal kommunen overta "omsorgen" for oss, og det høres jo rimelig ut det, men...

Jeg har trodd frem til nylig at jeg etterhvert, Erik er tross alt bare fire år, skal få såpass hjelp fra det offentlige, kommune eller stat, slik at jeg (eller mannen min) skal kunne redusere stilling med for eksempel 20% for en periode, for få "kabalen" til å gå opp. Men jeg har oppdaget nå at, nei, slik er det ikke. Det er faktisk ikke en eneste ordning, eller flere ordninger som til sammen kan kompensere for 20% tapt inntekt.

Unntatt pleiepenger som vi ikke vet om vi kan få videre.

Omsorgsarbeidet...


Det eneste vi vil er jo å bare være foreldre for guttene våre. Men når vi nå har fått en gutt med ekstra behov, ser vi at vi ikke bare er mamma og pappa. Vi er koordinatorer, assistenter, sykepleiere, arbeidsledere osv. Spesialbarnehagen i kommunen gjør en suveren jobb, De gjør ALT for at vi skal "bare" være foreldre til vårt annerledesbarn, men allikevel; det er ikke et foreldrepar der som lett fikser to fulle stillinger med de barna vi har.

Med vår friske sønn er det oppfølgingssamtale med skolen, og en tur i ny og ne til fastlegen ved virusinfeksjoner. Med Erik er det så uendelig mye mer. Etter en liten opptelling var vi på 5 oppfølgingshendelser/innleggelser pr mnd, og da var gutten «frisk». Men det er også telefonsamtalene, oppfølgingene, sykedagene osv.

Mannen min og jeg forsøker å dele likt på disse oppgavene som er ekstra med gutten vår, men det er en del legebesøk vi naturlig nok ønsker å få med oss begge to.  Hva skal vi gjøre, når oppgavene blir så mange at to fulle stillinger rett og slett blir for voldsomt?

Skal vi virkelig bare gå ned i stilling og ta med på kjøpet det økonomiske tapet dette medfører? Er det slik det er lagt opp til at det skal være?

Og så var det ordningene...


Pleiepenger er ikke eneste ordning som har til hensikt å kompensere for omsorgsarbeidet vi har. Det er: Utvidet rett til omsorgspenger, Omsorgslønn 10 - 100%, Hjelpestønad trinn 1og 2, Forhøyet hjelpestønad trinn 3 og 4.

Alle ordningene må søkes på, grundig. En søknad for hvert trinn.

Utvidet rett til omsorgspenger er slik at jeg får 20 sykedager istedenfor 10 sykedager for barna mine. Det strekker dessverre ikke til, selv om vi har 40 dager til sammen.

Forhøyet hjelpestønad kommer fra NAV og er trinnvis. Forhøyet hjelpestønad er i og for seg en fin ordning, vi får noen penger skattefritt. Men det dekker på langt nær en reduksjon i stilling.  Forhøyet hjelpestønad skal dekke privat pleieforhold.

Omsorgslønn høres jo tilforlatelig ut. Lønn for omsorg. Men omsorgslønn er bare en viss kompensasjon, en symbolsk sum, og dette skal også dekke privat pleieforhold. Så selv om det heter lønn og man skatter av det, er det heller ingenting som kan kompensere for tapt inntekt og man har heller ikke pensjonsopptjening eller sykepengerettigheter av beløpet.

Hvorfor to ordninger, en fra NAV (forhøyet hjelpestønad) og en fra kommunen (omsorgslønn) som begge skal dekke utgifter til private pleieforhold? I tillegg henger omsorgslønn og forhøyet hjelpestønad sammen! Du må ha forhøyet hjelpestønad trinn 3 fra NAV for å i det hele tatt få omsorgslønn! Hvorfor ikke bare en ordning?

Hvorfor får man dårligere kompensasjon for tapt inntekt hvis ditt barn blir alvorlig syk enn hvis du selv blir alvorlig syk?


Er du selv veldig syk får du først sykemelding, er det kronisk får du uføretrygd som en mer permanent ordning.

Får du et sterkt utviklingshemmet barn, får du først pleiepengersom er som sykepenger, men om tilstanden på ditt barn er stabilt, så skal du ikke lenger få motta pleiepenger, da skal visstnok kommunen overta og du får litt fra forskjellige fragmenterte ordninger. Som vi må søke på og argumentere for. Vi klager på avslag på vedtak. Vi bruker det lille vi har av fritid på disse ordningene. Men ingenting kan hver for seg eller tilsammen, kompensere for tapt inntekt.

Kaasa-utvalget

Regjeringen Stoltenberg II nedsatte Kaasa-utvalget i 2010 for å se nærmere på i hvilken grad og på hvilken måte familier med omfattende omsorgsoppgaver kan gis kompensasjon når de utøver pleie og omsorg som kommunen ellers plikter å tilby. Kaasa-utvalget leverte sin utredning i 2011 i NOU2011:17 - Når sant skal sies om pårørendeomsorg - fra usynlig til verdsatt og inkludert.

«Tre hovedgrep:

Etter å ha gjennomgått flere modeller for å bedre situasjonen for pårørende med omsorgsoppgaver har utvalget samlet seg om én modell. Den inneholder tre hovedgrep:

1. En utvidet pleiepengeordning med inntil 50 prosent pleiepenger til foreldre som har barn under 18 år med varige alvorlige lidelser. Dette er en ny ordning som skal sikre økonomiske ytelser til foreldre som må arbeide mindre fordi de har store omsorgsoppgaver.

2. En ny og forsterket kommunal omsorgsstønad med nasjonale satser. Den skal erstatte dagens hjelpestønad og omsorgslønn.

3. En lovfestet pårørendestøtte i kommunene med tiltak som verdsetter og inkluderer de pårørende og kvalitetssikrer tjenestene.» 



Å Herregud, det har sittet et utvalg og arbeidet seg gjennom det som har plaget meg de siste årene og de leverte sin utredning i 2011, det året sønnen vår ble født og INGEN TING HAR SKJEDD!

Er det jeg som er rastløs eller går ting   VELDIG TREGT…


Til slutt...


Jeg vil gjerne jobbe. Men både arbeidsgiveren min og jeg skulle gjerne hatt en mer forutsigbar hverdag. Siden det ikke er en eller to ordninger som kompenserer for tapt inntekt, eller opp mot tapt inntekt, så ønsker jeg ikke å redusere stillingsprosenten min. Jeg har vært heldig, jeg har fått 50% pleiepenger, men det er nærmest fra måned til måned. Det er hverken bra for meg eller arbeidsgiver.

Det må da være et økonomisk insentiv å trygge oss, som har fått utviklingshemmede og/eller veldig syke barn i arbeidslivet! Ved at vi kan jobbe redusert en litt lengre periode, men fortsatt ha tilknytning til arbeidslivet, vil vi unngå å bli sykmeldt eller måtte redusere stillingene våre.

Og i et likestillingsperspektiv; få par velger at den som tjener mest (les: mannen) skal gå ned i stilling og lønn for å være hjemme for å gjøre omsorgsarbeid, selv om paret har fått et barn med ekstra behov. Det er som regel de som jobber fullt, mens «mor» reduserer stilling og godtar knapper og glansbilder for å ta seg av familien som har fått ekstra utfordringer. Med ordninger som Kaasa-utvalget skisserte, med dekning av tapt inntekt, er det ikke nødvendigvis et så mye større økonomisk tap at far er hjemme som at mor er hjemme.

Norge er et dyrt land å leve i og det er lagt opp til at begge foreldre skal jobbe fulltid. Det er vanskelig når vi har en jobb også hjemme. Det er et veldig press på familier med alvorlig syke, pleietrengende barn. Mye fungerer veldig bra. Jeg synes all den hjelpen Erik får er fantastisk, men…

Da Erik var baby og vi akkurat hadde forstått at han var sterkt utviklingshemmet, fikk jeg høre at jeg måtte kjempe mot Systemet. Jeg trodde dem ikke. Ikke i Norge, tenkte jeg. Jeg har blitt skuffet. Det er lett å forstå at det å få et sterkt utviklingshemmet barn er en sorg, men jeg hadde ikke tenkt på byråkratiet eller det økonomiske tapet. Ting kan virkelig bli bedre!

2 kommentarer:

kine sa...

Den største utfordringen ved å få et multifunksjonshemmet barn, er ikke barnet i seg selv, men alle legene, pedagogene og pairene man må forholde seg til, til en hver tid.. Jeg var 19 år da jeg fikk min, heligvis har han alltid fått god oppfølging, og man lærer på den harde måten at - Livet handler om hvordan å håndtere plan B. Det ordner seg stortsett, men det krever arbeid, søvnløse netter og mye kjefting og masing.. Jeg gleder meg til den dagen foreldre til funksjonshemmede barn får tid til å kjenne etter om dem har vondt i rygg og knær av bæring og styring, for slikt det er nå, så er det få oss som har tid til å ha vondt noe sted :)

Beate Louise Lien sa...

Så enig Kine! Det er ikke omsorgen for barnet som tynger mest, men alt det rundt. Vi får håpe på bedre tider!