fredag 18. november 2016

Selvfølgelig, Krokan, Brun og Gitlesen, benytter vi oss av avlastning!

Det er lenge siden jeg har vært så forbanna, så lenge - etter å ha skrevet dette, kan jeg slappe av.

Det er vanskelig å svare på noe som har krenket meg så innmari. Krokan, Brun og Gitlesen (ledere i ULOBA og NFU) har skrevet til sammen 6 innlegg i Aftenposten og hver påstand de kommer med er krenkende.

Nå sist, Krokan med sine 550 ord med krenkelser. Forsøk å si til meg at hun sikkert ikke mener det så bokstavelig, men før du gjør det, ta på deg brillene til en mamma som har en multi-utviklingshemmet sønn på fem år (som jeg har) og som «sender vekk» sønnen sin på «institusjon».

Så kan du forsøke å føle på setningene som:
«De rettsløse barna er funksjonshemmede barn som sendes vekk fra familien» (Krokan),
 «Den åpenbare urett det er å være satt bort» (Brun)
«Barnas rettsikkerhet er fraværende i institusjon» (Gitlesen)
Og «Barnets beste» er ofte det som er best for andre enn barnet» (Gitlesen)

Og sist men ikke minst: «Det er imot bedre vitende at barn som trenger det mer enn noen andre… sendes bort» (Brun)


Jeg hadde kanskje trodd at Gitlesen skulle forsvare oss foreldre som benytter det sikreste avlastningstiltaket for våre sterkt utviklingshemmede barn, nemlig avlastningsbolig, men nei.

Han synes at Krokan og Brun har glimrende poeng.

Gitlesen er ikke min forbundsleder, det er i hvert fall sikkert og visst!

Skjult agenda


Det er en underliggende agenda her som enda ikke har kommet frem i lyset.

Jeg vil ha den frem, så kan vi diskutere dette på en mer ryddig måte.

Det jeg ser fra Twitter og Facebook – fra Krokan og Brun, med Gitlesen i lomma, er dette:

Ingen barn skal i fremtiden være i institusjon; og med institusjon, så menes avlastningsbolig og barnebolig. 
Alle skal ha BPA.
Dvs. assistenter som vi foreldre skal finne selv, lære opp selv og være sjefer for. Hvis vi ikke får en assistent til å assistere sjefsrollen da.
Himla ukomplisert.

Jeg kjenner det velter seg i meg når jeg skriver dette.

Er det noe som er mindre i mitt barns beste`s favør, så er det å legge ned den eneste hjelpen vi foreldre har til å hente oss inn igjen, nemlig avlastningstjenesten.

Denne tjenesten gjør at barna kan bo lenger hjemme med oss foreldre, fordi vi får muligheten for å hente oss inn igjen mellom slagene. (NOU2016:17)

Og nei, han kan ikke være i en avlastnings-familie, dvs individuell avlastning, lenger. Han trenger spesialtilpasset bolig, med spesialtilpasset utstyr. (men dette er vel heller ikke innafor Krokan & Co`s paradigme. Det er jo å sende barnet vekk fra familien)

Og nei, jeg kan ikke ha han hjemme med assistenter hele tiden, for jeg orker ikke ha assistenter rundt meg hele tiden. Jeg vil ha huset mitt for meg selv iblant. (Og, jeg vet hva jeg snakker om, for vi har BPA også)

Og nei, det gjør meg ikke til en egoistisk mor, Gitlesen. For en utslitt mor er ingen god mor. Og jeg blir utslitt av å hele tiden være på tilbudssiden.

Sånn er jeg. Jeg ofrer meg ikke lenger.

Å holde barnet hjemme for «barnets beste», høres mer ut som et fengsel, for begge parter.

De rettsløse barna sitt beste


«De rettsløse barna» skriver Krokan. «Barnets beste» skriver Gitlesen.

I dag leste jeg om et rettsløst barn i Aftenposten. Den lille gutten på fem uker som hadde blitt mishandlet av sin far og hadde en mor som hadde sett forbi det. Foreldrene er dømt og barnet er nå i fosterfamilie.
Der har vi et barn som har blitt mishandlet – har vært rettsløst. Vi sier ikke om alle barn, at de er rettsløse, selv om de alle har foreldre, som potensielt kan skade barna sine.

Det ville vært en grusom generalisering.

Allikavel, Krokan får støtte fra Gitlesen når hun generaliserer og kaller alle barn som er i institusjon som rettsløse. Jeg blir dårlig.

Jeg fortsetter:

Boligutbygging og rettssak


Krokan mener vi er utslitt når vi først får hjelp, og at det tar for lang tid før vi får hjelp.
Men hun mener vi skal ha BPA, ikke avlastning.
Når hun får argumentet med at mange ikke har plass til assistenter, så fortsetter hun med at de bare kan bygge ut huset! Eller flytte!

Ja, for det tar jo ikke lang tid! Eller koster ingenting! Billig og effektiv løsning når man er sliten og trenger avlastning.

Det minner meg om det litt festlige og visstnok falske rådet fra Marie Antoinette til de fattige i Paris:
 «hvis folket ikke har brød, la dem spise kake»

Videre mener Krokan, at det å la barnet være noen helger i avlastningsbolig bør sammenlignes med barn som er i barnevernet på grunn av omsorgssvikt fra foreldre:
 «Barnet (i barnevernet) har talspersoner, forholdene belyses av sakkyndige, saken behandles i en fylkesnemd og avgjøres av en dommer»

Dette er helt skrudd!

Og det minner meg om abortmotstanderne. Skal det være en nemd med saksbehandlere som skal sitte og vurdere om vi trenger avlastning?

Så når jeg og husbonden er slitne, så skal vi ha en rettssak og en dommer (Ja, dette blir billig for samfunnet, du) som skal vurdere om barnet mitt skal i avlastningsbolig?

Det er jo fullstendig snudd på hodet! Ingen vil sende vekk barna sine, ikke engang de som utøver omsorgssvikt overfor barna sine vil sende dem fra seg.

Så har vi foreldre som oss, som ser vår begrensing når vi er slitne og oppsøker hjelp. Da skal vi ha sakkyndige, fylkesnemd og dommer!?

I vårt tilfelle, med et ønske om avlastning, så kunne jeg altså opplevd følgende scenario:

En dommer kunne ha kommet frem til at: «nei, dere er ikke så slitne som dere påstår. Hold barnet hjemme. Dere kan få assistanse, som ULOBA synes er fantastisk! Synes du det høres slitsomt ut, synd for deg!»


Jess. Da har jeg kommet ut med mitt gruff.

Minstemann er i avlastningsbolig i helgen og storebroren er hjemme. Film, taco og en rolig morgen i morgen. Ingen som våkner kl. 6 og må løftes og mates med PEG (sonde i magen) og stimuleres. Denne helgen er litt hellig.

Og i avlastningsboligen er Erik sammen med sin kontaktperson der. De synger og koser og klemmer og hører på musikk. Går tur og leker og bader i det store hev-senk badekaret.

Og når helgen er over, blir det godt å se og klemme go`gutten igjen.

God helg!

17 kommentarer:

Elin Ørjasæter sa...

Det var en god tekst som plasserer ansvaret der det hører hjemme. Gitlesen, Brun og Krokan argumenterer på en måte som er helt forferdelig. Godt at noen tar til motmæle!

Beate Louise Lien sa...

Tusen Takk Elin Ørjasæter!! Den kommentaren satte jeg enormt pris på<3

Haakon wiig sa...

Uluba har ett tilbud som passer en gruppe, avlastning er for en annen gruppe av vanligvis mye mer krevende personer rent pleiemessig. Så inderlig synd at denne diskusjonen har kommet. Fryktelig ille for alle foreldre som er helt avhengig av avlastning på delvis eller full tid. Selv kjempet jeg flere år for at vår konmmune skulle få bygget ett nytt avlastningssenter, og det gikk tilslutt. I starten var det bare meg som ville bygge nytt, de andre vill bare installere brannvarsling i den gamle villaen. Etter at jeg reiste til Trondheim og tok bilder inne i Gartneriet avlastningssenter og sammenlignet rom for rom med villan Bjønnhaug med denne, fikk jeg overbevist både rådmannen, ordfører og et flertall i kommunestyret om at disse barna, foreldrene og ansatte trengte ett helt nytt senter. 60 mill kroner senere åpnet ett nytt flott senter. Himmelvis forskjellig fra det gamle. Og helt nødvendig for at nettopp disse barna skal oppleve det som mor her skriver. Ett meget verdig opphold som blir godt for barnet, godt for søskene og familien, slik at de alle kan henge sammen. Og disse barna er så krevende rent medisinsk at kun ved dyktige sykepleieres ledelse går dette bra. Ære være Uluba for deres innsats for handicapede som selv kan styre sine assistenter, dere er flinke for deres brukere. Men her snakker vi om brukere, les pasienter vil jeg si, som har helt andre behov. Det blir som om vi skulle overlate kreftbehandling til frivillige fra Røde kors, i stedet for å bygge opp kreft avdelinger på store sykehus. Alle er enige i at frivillige i Røde kors er flinke, men ingen vil tenke at de skal erstatte kreft avdelingene. Så vi trenger begge deler. Men den utrolige innsatsen som foreldre og søsken gjør for sin kjære, er så krevende at vi ikke kan forestille oss det. Knapt nok jeg som kjenner flere, selv pleiet min egen kone med pegg, dren, smerter, 400 dager sammen med henne på sykehus for kreft,over ti år, der jeg stelte og administrerte medisiner osv selv, inntill hun døde. Min innsats for Unni var som en dråpe i havet sammenlignet med hva disse foreldre og søsken må stå for. Så kjære Uluba, beklag tydelig overfor denne gruppen at de har ett annet behov som krever andre løsninger. Og fortsett med deres arbeide for alle deres brukere som har andre behov som dere kan løse for dem. Vi snakker om to forskjellige verdner. Og vi har bruk for begge deler, men pass for all del på ikke å sende signaler om at de som gjør den aller største innsatsen av alle skal føle seg nedvurdert. I mine øyne finnes det ingen som mer enn noen fortjener ære og full støtte både av helsepersonell, du og jeg som medmennesker og alle politikere og byrokrater som alt for ofte bestemmer uten å gidde å møte opp å snakke med, hilse på, gi pegg mat, stelle osv disse pasientene og våre kjære barn og unge, og tilslutt voksne med. Tusener av klemmer sendes alle dere som står i denne utfordringen. Jeg beundrer dere enormt, og jeg vet litt hva jeg snakker om.

Unni Kleiven sa...

"Skal man hjelpe en annen, må man først finne ut hvor han er, og møte ham der. Dette er det første bud i all sann hjelpekunst".(Søren Kirkegaard) Denne debatten viser med all tydelighet at vi må ha respekt for hverandres ulike behov og livssituasjoner. Vi kjenner ofte ikke godt nok til å vite hva som er best for andre.Derfor bør bombastiske uttalelser stilne.Kanskje bør noen beklage? Vi trenger ulike tilbud fordi vi er ulike. Vi bør ha tillit til at vi alle gjør det beste vi kan ut fra våre forutsetninger og heller heie hverandre frem.

Nina S. sa...

Som tidligere søsken til en med multifunksjonshemning, så så jeg med all tydelighet hvor viktig GOD og trygg avlastning var, for ALLE involverte. For foreldrene mine, som fikk hentet seg inn, som du nevner, og for meg som søsken, som fikk mer av mine foreldres oppmerksomhet - og vi kunne gjøre ting som ikke var knyttet opp til min bror spesielle behov for tilrettelegging etc. MEN - også et annet viktig aspekt, min bror opplevde å få EGNE spennende opplevelser, uten foreldre (og meg som søster) på slep Der funksjonsfriske barn etter hvert kan overnatte hos venner, og stadig utforske en større radius utenfor hjemmet, og uten foreldrene med til enhver tid. OK, så kunne han ikke selv fortelle alt han hadde opplevd, men avlasterne (privat og avlastningsbolig) tok bilder, skrev om opplevelsene de hadde hatt, og delte med oss. Så det ble noe vi hadde å snakke om hjemme etterpå. Tenk så stort det var for broren min å få fly i helikopter, noe jeg ennå til dags dato ikke har fått gjort, eller andre spesielle opplevelser - og mer hverdagslige fine stunder - han fikk, takket være nettopp avlastning. Ingen tragisk "satt bort på institusjon" her.

(PS: Bruker betegnelsen tidligere søsken, da jeg er godt voksen, og broren min gikk bort for mange år siden).

steinar sa...

Når det gjelder Krokan, Brun og ULOBAS forhold til institusjonsomsorg vet jeg for lite om.
Derimot når det gjelder Norsk forbund for utviklingshemmede kan jeg bekrefte at de operer med en betydelig skjult agenda i dette.
Tidlig på 1980 tallet fattet det som da het Norsk forbund for psykisk utviklingshemmede (NFPU)
et landsmøtevedtak som sa at utviklingshemmede skulle få flytte ut fra sentralinstitusjonene i det tempo som passet den enkelte.
Erfaringer fra Sverige viser at det ville tatt om lag 20 år.
Etter hvert kom regjeringen på banen og henvendte seg til NFPU og presenterte sin politikk som handlet om at regjeringen ønsket at avvikling av sentralinstitusjoner i perioden 01.01.1991 - 31.12.1995.
NFPU fikk på den tiden løfter fra regjeringen om at dersom de la seg på regjeringens linje ville de få tilbud om jobb i ulike departementer og da tror jeg nok det er rimelig å anta at det ble avtalt taushet om avtalen og en forpliktelse overfor NFPU om å følge til en hver tid regjerings politikk.

Anonym sa...

Avlastningsbolig er ikke bare for den gruppen du beskriver; men for alle! Det er ulike grunner til at foresatte søker om dette tilbudet/får dette tilbudet. Alle familier er unike. Hvert tilbud skal derfor være individuelt tilpasset

Ole Gulbrandsen sa...

Veldig godt skrevet! Jeg skjønner ikke hva ULOBAS egentlig kjemper for.

Beate Louise Lien sa...

Takk Unni Kleiven! Ja, jeg skulle gjerne hørt en beklagelse, eller en bekreftelse fra myndigheter og fagfolk (som jeg vet støtter oss) på at avlastningsboligene og barneboligene er avlastningstiltak som skal bestå. Håper det snart kommer😊 Og ja, vi er få i den store hopen. Vi må støtte hverandre, ikke splitte oss i de som er "gode" foreldre og har BPA og de "dårlige" som "sender barna vekk".

Beate Louise Lien sa...

Takk Nina! Ja, avlastning er prima for barnet, søsken og foreldre. Vi foreldre og kanskje vi mødre sprsielt er eksperter på å slite oss ut for å være Gode nok. Det gagner ikke barna våre😊 For noen holder det med BPA. For oss er det ALT av hjelp som trengs😊

Beate Louise Lien sa...

Takk for svar Steinar! Nå begynner de forhold du nevner å bli en stund siden. Sentralinstitusjonene er historie og jeg vet kun om avlastningsboligen i kommunen, hvor det bare er 4 barn om gangen😊 Jeg tviler på at regjering har en plan/ønske om å legge ned dagens institusjoner. Men Uloba har visst dette som sin kamp og det skremmer meg. Jeg synes det og er skremmende at NFU støtter Uloba. Der er ca 1500 barn som benytter avlastningsboliger og ca 350 barn som har langtidsopphold i barnebolig jmf NOU2016:17. Ikke mange, men du verden for et livsnødvendig tilbud! Skulle gjerne visst hva politikerne våre faktisk mener om dette. Får kanskje vite det etterhvert😊

Beate Louise Lien sa...

Det har du helt rett i!! Et godt poeng; det er så mange nyanser og hvert tilbud skal være individuelt tilpasset. Et bredt tilbud må derfor til for å sikre at alle får den hjelpen de trenger.

Beate Louise Lien sa...

Takk Haakon!! Skrev et svar på mail, men så finner jeg ikke igjen svaret. Det trengs en bredt tilbud, slik at vi alle får det vi trenger når omsorgsoppgavene er tunge.

Susanne Christensen sa...

Jeg har en sønn som minner litt om din, han er 2,5 år. Og jeg er sååå enig med deg. Avlastning er helt nødvendig, vi trenger å hente oss inn for å kunne ha fine stunder sammen. Det er utrolig slitsomt å være en annens armer og ben, det er umulig for utenforstående å sette seg inn i. Kjempefin blogg, akkurat det jeg lette etter:)

Beate Louise Lien sa...

Tusen takk, Susanne! Det var hyggelig å høre - Nå ble jeg glad<3.
Jeg synes det er så viktig å kunne gi seg selv litt tid, uten å få dårlig samvittighet.

Christina Elise sa...

Jeg fikk vite om bloggen din gjennom Susanne, som skrev til deg over her, og har lest igjennom flere av innleggene dine. Jeg kjenner meg så utrolig godt igjen! I går kom jeg i en diskusjon på et facebookforum for foreldre til barn med spesielle behov, der diskusjonen gikk på hvordan noen "kunne la sine barn være i avlastningsbolig". Jeg kjente det kokte i meg, for for oss er avlastning i bolig helt avgjørende for å kunne ta oss av oss selv og de to andre barna våre. Datteren vår på 3 år er blind og sterkt psykisk utviklingshemmet, sondeernært og foreløpig uten gangfunksjon. Det er ikke bare enkelt å ha hovedansvar for et barn med så store behov hele tiden. Takk for en veldig fin tekst om avlastning i bolig, det er godt å se at vi er flere som syns dette er en veldig fin ordning! :)

Beate Louise Lien sa...

Tusen takk Christina Elise for gode ord. Jeg er så glad for at du fant bloggen og kjenner deg igjen i det jeg skriver <3 Ja, det kan koke greit når man skal høre at man "sender" vekk barna sine som om man sender vekk noe man ikke vil ha. Vi vet at det ikke er riktig og da blir det sårt. Det er nok flest av oss som skjønner at vi trenger litt fri, og vi har fagfolka på vår side:-)