Selvfølgelig, Krokan, Brun og Gitlesen, benytter vi oss av avlastning!

Det er lenge siden jeg har vært så forbanna, så lenge - etter å ha skrevet dette, kan jeg slappe av.

Det er vanskelig å svare på noe som har krenket meg så innmari. Krokan, Brun og Gitlesen (ledere i ULOBA og NFU) har skrevet til sammen 6 innlegg i Aftenposten og hver påstand de kommer med er krenkende.

Nå sist, Krokan med sine 550 ord med krenkelser. Forsøk å si til meg at hun sikkert ikke mener det så bokstavelig, men før du gjør det, ta på deg brillene til en mamma som har en multi-utviklingshemmet sønn på fem år (som jeg har) og som «sender vekk» sønnen sin på «institusjon».

Så kan du forsøke å føle på setningene som:
«De rettsløse barna er funksjonshemmede barn som sendes vekk fra familien» (Krokan),
 «Den åpenbare urett det er å være satt bort» (Brun)
«Barnas rettsikkerhet er fraværende i institusjon» (Gitlesen)
Og «Barnets beste» er ofte det som er best for andre enn barnet» (Gitlesen)

Og sist men ikke minst: «Det er imot bedre vitende at barn som trenger det mer enn noen andre… sendes bort» (Brun)

Reportasje i Budstikka

Morsomt å åpne avisa og se bilde av seg selv:-))

Gjennom hele forløpet og all kreftbehandling har en super hyggelig og fin journalist fra Budstikka fulgt meg og det har vært så morsomt! Ikke hverdagslig for meg å ha en journalist som ringer å spør hvordan det går med meg for så å skrive det i avisa!

Her er reportasjen som tar for seg brystkreft og Ebba II- studien som jeg har deltatt i (klikk på linken under):

Beate og sykdommen hennes skal hjelpe forskningen

Fysiolog Anders Husøy tester min hjerte- og lungekapasitet. Det gikk helt fint:-) Foto: Karl Braanaas

Kjære oldemor Safira

I dag er det 1. Oktober og starten på rosa sløyfe-aksjonen 2016.
For nøyaktig ett år siden ble jeg lagt på operasjonsbenken for brystkreft.
Brystkreft var det du døde av kun 51 år gammel.

Safira Vågen med to av sine 8 barn

Kjære oldemor Safira, jeg har tenkt mye på deg i det siste. Jeg visste at det var en slektning av meg som døde av brystkreft. Jeg hadde bare ikke fått med meg at det var deg, min mors mormor.

Rosa sløyfe aksjonen 2016 er om arvelig brystkreft: slekten din er verdt å kjenne.

Pandoras eske

Nå har det snart gått et år siden jeg fikk påvist brystkreft. Tenk. Jeg er ferdig behandlet og frisk....

Jeg har taklet behandlingene godt, rent fysisk, om ikke annet. Det var kjipe bivirkninger av de første cellegift-kurene; det var vondt å bli så kvalm, miste håret, øyevipper og øyebryn. Men det er tilbake alt sammen nå, bortsett fra at jeg har mindre energi, blitt langsynt litt sånn plutselig...
Men jeg er altså frisk igjen...

Å være "ferdig" med kreft er spesielt. Det går ikke en dag uten at jeg tenker på de fatale konsekvensene av en eventuell spredning eller et tilbakefall. Jeg har Bechterev. Det innebærer at jeg kjenner det i ryggen. Før plasserte jeg det på Bechterev, nå plasserer jeg det på SPREDNING!!! 

Hallo verden!

Da jeg lagde denne bloggen var en av tankene å nå ut til en eller annen som Googlet GRIN2B og dermed ville komme hit. Det har nå skjedd. Det er en annen familie i Norge som har en gutt som er diagnostisert med GRIN2B mutasjon nå nylig og vi har fått kontakt. Denne gutten er noen år eldre enn Erik og kan gå. Kanskje Erik også en dag vil kunne gå?

For noen uker siden Googlet så jeg GRIN2B og kom til dette: "To the Person Who Just Googled `GRIN2B`for the first Time". På et amerikanske nettforum "The Mighty" var det noen som hadde skrevet om GRIN2B.

Det var ikke bare en fagartikkel på engelsk om genet GRIN2B eller Wikipedia som dukket opp, men en mor som meg som hadde skrevet om hvor rart det er å ha et barn med en diagnose som inneholder fire bokstaver og ett tall, som ingen vet hva betyr eller hva er. Ikke en gang vi vet helt hva dette er.

Med dette så dukket det plutselig opp en lukket Facebookgruppe med 50 medlemmer.

Det har åpnet seg en ny verden. Det er en annen familie i dette landet med de samme utfordringer som oss. Det er foreldre i Hong Kong, Sverige, Danmark, Nederland og USA blant annet, som vi kan snakke med om akkurat denne diagnosen. Vi kan informere hverandre og hjelpe hverandre.

Barna varierer i ferdigheter på grunn av forskjellige varianter av mutasjoner og delesjoner og gudvethva som har gått galt med GRIN2B genet. Men det er mange likhetstrekk også.

Dette er veldig interessant og spennende. Hurra for Internett!:-)

Erik på 17 Mai!

Det kan godt være flere med GRIN2B, men ingen som Erik allikavel:-)

Erik 5 år!

I dag er det fem år siden Erik kom til verden!

Her kommer en liten film med Erik fra han var null år til han er fem år i dag.
Hipp Hipp Hurra for kosegutten vår! <3