lørdag 7. februar 2015

Å spise eller ikke spise, det er spørsmålet...


Når det å spise er en utfordring...


Vi har snart en fireåring som jeg mater som en seks måneder gammel baby.





Og Erik koser seg og griser og putter maten i ørene (?) heller enn i munnen. Motorikken hans er ikke der enda, hvis den noen gang kommer dit, at han kan ta skjeen ned i grøten og ta skjeen i munnen. Men det er lov å håpe.

Vi har nå tatt fluroskopi av svelget hans og han klarer ikke svelge helt riktig. Noe av maten ligger igjen litt, etter at han har svelget, før det går ned i spiserøret. Dessverre. Men det er vel ikke så rart, med tanke på hvordan motorikken hans er og med tanke på hvor hypoton han er; at det er problemer med den autonome muskulaturen hans også.

Da Erik var spedbarn og jeg skulle amme han, så tok han heldigvis brystet, men med de utfordringene vi nå vet at Erik har, så er det lett å forstå hvorfor melken rant ut igjen i andre enden, og han fikk nok ikke i seg tilstrekkelig mat til at han fant roen. Så jeg ammet og ammet og ammet og han sov 20 minutter og våknet og skrek og jeg fortsatte å amme...


Here we go again...

Nam nam
Snork



 Først da Erik var seks måneder og vi kom på Rikshospitalet for spisetrening, fikk vi en tåteflaske som Erik godtok. SpecialNeeds fra Medela fungerte godt og endelig fikk han i seg nok næring og kunne falle mer til ro etter et måltid. Jeg ønsket fortsatt å amme, men nå fikk han også velling på flaske.

Reflux


Spesielt når Erik var syk eller forkjølet var det så og si umulig å få i han væske.

Men siden han var mye forkjølet hadde vi nesten konstant hodeenden på sengen hans hevet... Dette tror jeg har gjort sitt til at Erik, selv med problemer med spiserør og reflux (noe vi ikke visste han hadde da), har tatt til seg nok næring så han har vokst, om han alltid har vært mye tynnere enn vi og legene har ønsket.

Sommeren Erik var to år var vi på hytta og Erik lå i reiseseng, uten hevet hodeende....
Han var tilsynelatende frisk men ville ikke ha noe mat eller noe å drikke, det gikk gradvis og til slutt nektet han nesten å drikke noe som helst.


Familien på kafè i Ringebu, Tåteflasken var ikke populær, men like blid da!
Da vi endelig kom hjem igjen etter noen litt stressa dager med legevakt i Gudbrandsdalen og tvangsforing av elektrolyttblanding GEM, så ble han innlagt på Drammen sykehus for sondenæring og han fikk syrenøytraliserende medisin, Nexium. De tok ikke noen test, men antok at han hadde reflux. Vektkurven hans etter medisinering føk i været og viste en 90 grader forbedring. Har man Reflux bør en ligge med hodet høyt, så vi høynet igjen hodeenden på sengen hans... Og slik vil han nok ha det en stund...

Men selv med Nexium, så var det fortsatt sånn at når Erik ble syk, så nektet han og spise og drikke og vi måtte legges inn for sondenæring.

PEG: Perkutan endoskopisk gastrostomi. På godt norsk: "knapp på magen"


Til slutt, høsten 2014 foreslo nevrologen på Drammen sykehus at vi skulle legge inn PEG. Dvs et hull i magen hvor det legges inn et rør som vi kan gi mat, væske og medisiner gjennom.


Erik innlagt og har akkurat fått PEG. "Pusser" tennene selv!
Det var nok ikke like enkelt som jeg ble forespeilet... Først måtte han ha en 40 cm slange ut av magesekken i fire måneder, før kanalen hadde grodd nok til at knappen kunne settes inn. Dette var slitsomt å stelle og må ha vært ubehagelig for Erik å ha. Men Erik klager ikke, den lille tapre helten vår.

Når knappen var på plass og Erik fikk omgangssyken, forstod vi at dette var en lur ting å gjøre. Vi slapp sykehusinnleggelse og sondenæring. Gav han GEM, altså elektrolyttblanding, saft og litt næring gjennom knappen i magen og Erik ble frisk igjen (før han og resten av familien fikk influensa...)

Erik liker fortsatt å spise og han liker mest mat med litt smak i, men maten må kjøres til grøtkonsistens med stavmikser.

Så i dag får Erik mat gjennom munnen og drikke og medisiner gjennom knappen.

Nå har vi en sikkerhet mot dehydrering og dårlig næringsopptak. Jeg kan gi han tran og D-vitamindråper og kalsium og medisiner uten at han kan nekte. Og det er en lettelse.


Godt med mat!
Overalt!