Hipp Hurra for Erik 4 år!

Hipp Hurra for den store lille Erik`en vår som ble fire år i går!!

Nå har Erik blitt 4 år - og er en fantastisk liten skjønning, som alltid smiler til oss og strekker armene sine mot oss  - Erik er familiens koseklump og vi er så uendelig glad i han. Historien nedenfor har jeg hørt noen ganger nå og er på en måte så beskrivende for hvordan det er å få et annerledes barn.

Værsågod:

Å spise eller ikke spise, det er spørsmålet...

Når det å spise er en utfordring...

Vi har snart en fireåring som jeg mater som en seks måneder gammel baby.

Og Erik koser seg og griser og putter maten i ørene (?) heller enn i munnen. Motorikken hans er ikke der enda, hvis den noen gang kommer dit, at han kan ta skjeen ned i grøten og ta skjeen i munnen. Men det er lov å håpe.

Lille søte Erik

nam nam: fot...

Lille søte Erik. Vet du at du er du? Hva forstår du av verden rundt deg?

Du utvikler deg jo, ingen tvil om det, men alt er så innmari annerledes...

Du har begynt å strekke deg etter favorittranglen din, men det kommer ikke en lyd ut av munnen din...

Får jeg et sykt barn, vet jeg ikke hva jeg gjør...

Det har jeg sikkert sagt en gang før i tiden.

 Vel, nå vet jeg dessverre det.

Alle som venter barn eller har barn vet at tanken slår ned i en rett som det er; katastrofetanken. For oss så slo det ned på ordentlig. Det var ikke bare et blaff! En tanke som jeg kunne riste av meg.

Det var virkelig!

Men det er også sant det som sies; vi mennesker tåler mer enn vi tror.

Har du hørt om pleiepenger?

Etter at Erik kom til verden, den lille skjønne gutten vår som er så veldig annerledes, har jeg fått et forhold til det offentlige hjelpeapparatet. Jeg har nærkontakt med opptil flere avdelinger i kommunen jeg bor i og jeg har nå god kjennskap til støtteordninger; deriblant noe som heter pleiepenger. Dette har blitt hverdagen vår nå. Vi må forholde oss til søknader, vedtak og avslag.

 Jeg har jo tidligere fått med meg på nyhetene at foreldre til utviklingshemmede barn har slitt, men så har jeg tidligere kunnet slå av TV`n og tenke på noe annet. Nå står jeg med bena solid plantet oppi det hele og opplever selv å føle på urettferdighet.

Vi lever i et samfunn som på så mange måter er veldig effektivt synes jeg, så når jeg nå har satt meg inn i de forskjellige støtte-ordninger som gjelder, så klarer jeg ikke tenke annet enn: Herregud, så tungrodd og komplisert!

Vi som får utviklingshemmede barn er unge, vi jobber, vi gir klingende skattekroner i kommune-kassa, vi fortjener bedre enn dette.

Slik er det: