Viser innlegg med etiketten Erik. Vis alle innlegg
Viser innlegg med etiketten Erik. Vis alle innlegg

lørdag 17. november 2018

Jeg planla å abortere hvis jeg bar et sykt foster

Abortsaken i media har ikke gått upåaktet hen her hjemme. Jeg har holdt på å klikke av uttalelser som har hintet i retning av: «disse mødrene, som ikke godtar annet enn perfekte barn»

Det oppleves så dobbeltmoralsk, hvordan regjeringen kutter i støtte til oss foreldre som har alvorlig syke og pleietrengende barn med den ene hånden og ønsker å forby oss kvinner rettigheter til å bestemme over egne liv, med den andre hånden. 

Å omgjøre kriteriet i §2c: «alvorlig sykdom osv» til «ikke levedyktig», for at kvinner skal kunne ta abort etter uke 12, er innskrenkning av abortloven. 

Å legge til at «kvinnens syn på sin egen situasjon skal vektlegges», blir som å "få" noe som vi allerede hadde.

Summasumarum: vi kvinner får dårligere rettigheter!

I 1988 åpnet Canada opp for fri abort i hele svangerskapet. Aborttallene har sunket siden, og de kvinnene som tar abort, gjør det tidlig i svangerskapet, da de ikke er forsinket av byråkrati, som for eksempel en nemd. Ingen venter, naturlig nok.

Jeg har sluppet å tenke så mye over 12 uker eller 18 uker, men med denne debatten rullende hver dag i noen uke så er jeg klar: Selvsagt skal vi øke fri abort til ihvertfall uke 18. Å gå gravid i 12 uker uten å skjønne det, er faktisk godt mulig. At disse kvinnen skal ha en nemd som bestemmer om du skal få ta abort eller ikke, er helt uakseptabelt.

#SheDecides eller #KrfDecides?

Det er interessant at likestillingsministeren vår fronter #SheDecides internasjonalt:

 "SheDecides is a global movement to promote, provide, protect and enhance the fundamental rights of every girl and woman. She must decide about her own body - so that she can decide about her life and her future. 
Without question"



Kvinnens rettigheter til å ta egne valg for sine liv, må gå foran fosterets risiko for å bli diskriminert før det er født.



Å ta ultralyd og fostervannsprøve er pr dags dato ingen garanti for at man får friske barn, det har jeg erfart. Men om få år vil det trolig være enkelt å ta en full genomsekvensering av fosteret. Hva da? Kanskje vi da også kan reparere gener som har mutasjon, og barn som Erik kan bli friske?

Det er ingen fasit på hva som er sykt og hva som er friskt. Med moderne medisin og kirurgi, som for eksempel PEG som Erik har operert inn i magen for ernæring, så er mange alvorlig syke barn mye mer levedyktige. Og barn som før var alvorlig syke og utviklingshemmede kan holde seg friske, feks slik det er i dag med Føllings syndrom og Glut.1 diagnoser.

Uansett, skal kvinner etter meg som ønsker abort etter uke 12 oppleve at andre skal velge for dem? 
Nei!

Dobbeltmoralismen er kanskje ekstra fæl for oss som sitter her i verden og har fått alvorlig utviklingshemmede barn. Vi kan ikke bare tenke: «Ja, huff, tenk å fjerne et foster. Hva slags rettigheter har det egentlig?" Eller: "Huff, sikkert tungt å få et alvorlig sykt barn. Godt disse foreldrene er så STERKE»

Vi er ikke sterke, vi er vanlige mennesker som har fått en uvanlig situasjon i fanget.
Erik er her i dag og han og vi trenger hjelp og støtte fra samfunnet nå i dag. Vi er heller ikke dumme.  «Vi fjerner paragraf 2c. og så skal dere få kjempe-masse hjelp til barna deres (hvis dere stemmer Krf, vel å merke.)» Tror dere vi kjøper den pakka der?!

Denne regjeringen kutter støtten vi trenger for å leve enklere liv med funksjonshemmede barn. Det knipes inn og vi merker det så alt for godt. Det tøffe arbeidsmarkedet, den lange ventetiden for å få behandlet søknader, pleiepengeordningen som langt fra er god nok. Osv osv.
Vi har sloss og kjempet og gjør det fortsatt.

Vi har ikke bare et funksjonshemmet barn. Vi er nå en funksjonshemmet familie.
Og vi er diskriminert i våre liv og ble det da Erik ble født.

Familieplanleggingen som feilet.

Etter at Erik kom til verden og var så alvorlig utviklingshemmet som han var, var mitt høyeste ønske å få et barn til. Et friskt barn til, som et plaster på såret. 

Jeg gjorde liksom alt «riktig». Jeg håpet og ventet på å få en diagnose til Erik. For ved å ha en diagnose kunne jeg, når jeg ble gravid igjen, ta abort hvis fostervannsprøven viste mutasjon på genet GRIN2B, bla. Det tok 2,5 år og jeg husker telefonen jeg fikk fra overlegen på Ullevål som om det var i går: «Nå har vi treff, vi har funnet genfeilen til Erik».

Jeg ble så glad og jeg ble gravid og så fikk jeg, som dere vet, pokker`n meg brystkreft rett etterpå og måtte ta abort for å gjennomføre kreftbehandling.

Jeg er heldigvis frisk av kreft og det er viktigst nå. Og jeg har to gode gutter og det får klare seg.

 Men hadde jeg ikke fått kreft, hadde jeg fått fortsette å være gravid, hadde legene sett at jeg bar et barn med en alvorlig sykdom, så hadde jeg valgt abort.

Ja, jeg ville "sortert" bort et foster med en genfeil, så jeg ikke endte opp med et utviklingshemmet barn til. 

Skal ikke kvinner etter meg få ha lov til å planlegge slik som jeg planla, men uheldigvis ikke fikk gjennomført? 
Jo!

Og jeg mener at vi ikke skal måtte hykle, hverken for oss selv, eller en nemd, om det er for vanskelig å få et alvorlig utviklingshemmet barn (til), men at det faktisk er sykdommen eller genfeilen som er årsaken til aborten. Vi kvinner skal ikke skamme oss over å bestemme over egen kropp og eget liv. #SheDecides. Ikkesant Helleland? Vi eier ikke skam. Og skal heller ikke gjøre det.

I dag er det demonstrasjon rundt omkring i Norge. «Ikke rør abortloven!» Jeg kommer nok ikke til å dra, for vi har ikke avlastning, men assistenten til Erik er der, så da har vi en fra oss der.🙌😃👏


Erik sin parole: "Vi vil ha bedre rettigheter!"










fredag 31. august 2018

Lillebror Erik


Storebror Tor har en bok som heter "Den store boka om Bolla og Bill...hun er rar og han er snill".

En vakker og rørende barnebok på rim, av Gunilla Bergström.
Bolla er lillesøsteren til Bill. Bolla har en tilstand som ikke legene finner ut av. Frisk, men ikke helt normal..."slik som vi" 

I nesten tre år var også dette vår hverdag, helt til vi heldigvis fikk en forklaring på Erik sin manglende kognitive utvikling. En mutasjon på genet GRIN2B. 

Unger kommer i forskjellige varianter, og blir til forskjellige typer voksne.

 "De er her. 
 De hører til. 
  Det er det de vil. 
 Høre til." 

søndag 19. november 2017

Treningsblogg hos HeltUnik!




Her kommer det et treningsinnlegg på Helt Unike Erik sin blogg. Litt langt, jeg håper du holder ut!😊




Etter nesten 40 år uten å trene det grann, så har jeg begynt å trene regelmessig.
Og har innsett at det har hjulpet meg enormt med å takle Bechterew, takle det å ha et multihandikappet barn og for å komme meg etter brystkreft. 

Trening har gjort meg sterkere fysisk, men også psykisk, og det har kanskje vært det viktigste!

Men jeg har fått god drahjelp fra forskningsstudier, og det er det ikke alle som får tilbud om, så derfor må jeg skrive dette. Forskning ut til folket!

Forskningsstudier


lørdag 15. juli 2017

God sommer! 🌞


Kanskje litt sen sommerhilsen, men bedre sent enn aldri!

I går ble Erik sendt på sommer-avlastning, eller sommer-camp, om en vil😊


søndag 18. juni 2017

Sommeravslutning i barnehagen til Erik


Noen sommeravslutninger er ikke som andre.
Erik sin siste sommeravslutning i Gartnerveien spesialbarnehage var en rørende og vemodig avslutning.
Til høsten er han førsteklassing på Haug spesialskole🙌
Vi er evig takknemlig for at det finnes ett slikt tilbud i Bærum kommune, for i fellesskolen har ikke Erik noenting å gjøre.


GartnerRock presenterer Lille Petter Edderkopp på utescenen😀
Bildet er tatt med tillatelse fra barnehagen.

Storebror skal over i femte klasse og traff sitt fadderbarn forrige mandag. Siden han hadde glemt igjen matpakka i gangen, kjørte jeg innom skolen og traff han og fadderbarnet i skolegården.
Så spennende jeg så at det var for det lille fadderbarnet denne dagen, og så stor plutselig min egen førstefødte var!


søndag 12. februar 2017

Morsdag i annerledesland



Erik er på avlastning. Det er søndag og morsdag.

Det er noe jeg har tenkt på en stund. Og det er følelsen for disse to guttene mine.
Jeg har født to gutter, to brødre; en snart ti år og en lillebror som snart er seks år.

Hvis jeg bare sier til noen at jeg har to gutter, føler jeg at jeg lyver. Jeg føler jeg raskt bør rette det opp ved å legge til at den yngste er alvorlig utviklingshemmet. Erik er så annerledes, ingenting er som det skulle være, det er ikke en aktiv tid, med en førskolegutt, som man kan bli forledet til å tro. Erik klarer ikke forflytte seg eller snakke.

Jeg har to gutter, men følelsen for de er ikke slik jeg inbiller meg at man føler om guttene sine, når man har to som er friske. Ikke slik jeg forestilte meg at følelesene mine for barna mine ville bli, da jeg gikk gravid med Erik.

Jeg har ett barn og så har jeg Erik.

Er det grusomt av meg å føle det slik?


fredag 18. november 2016

Selvfølgelig, Krokan, Brun og Gitlesen, benytter vi oss av avlastning!

Det er lenge siden jeg har vært så forbanna, så lenge - etter å ha skrevet dette, kan jeg slappe av.

Det er vanskelig å svare på noe som har krenket meg så innmari. Krokan, Brun og Gitlesen (ledere i ULOBA og NFU) har skrevet til sammen 6 innlegg i Aftenposten og hver påstand de kommer med er krenkende.

Nå sist, Krokan med sine 550 ord med krenkelser. Forsøk å si til meg at hun sikkert ikke mener det så bokstavelig, men før du gjør det, ta på deg brillene til en mamma som har en multi-utviklingshemmet sønn på fem år (som jeg har) og som «sender vekk» sønnen sin på «institusjon».

Så kan du forsøke å føle på setningene som:
«De rettsløse barna er funksjonshemmede barn som sendes vekk fra familien» (Krokan),
 «Den åpenbare urett det er å være satt bort» (Brun)
«Barnas rettsikkerhet er fraværende i institusjon» (Gitlesen)
Og «Barnets beste» er ofte det som er best for andre enn barnet» (Gitlesen)

Og sist men ikke minst: «Det er imot bedre vitende at barn som trenger det mer enn noen andre… sendes bort» (Brun)


fredag 20. mai 2016

Hallo verden!

Da jeg lagde denne bloggen var en av tankene å nå ut til en eller annen som Googlet GRIN2B og dermed ville komme hit. Det har nå skjedd. Det er en annen familie i Norge som har en gutt som er diagnostisert med GRIN2B mutasjon nå nylig og vi har fått kontakt. Denne gutten er noen år eldre enn Erik og kan gå. Kanskje Erik også en dag vil kunne gå?

For noen uker siden Googlet så jeg GRIN2B og kom til dette: "To the Person Who Just Googled `GRIN2B`for the first Time". På et amerikanske nettforum "The Mighty" var det noen som hadde skrevet om GRIN2B.

Det var ikke bare en fagartikkel på engelsk om genet GRIN2B eller Wikipedia som dukket opp, men en mor som meg som hadde skrevet om hvor rart det er å ha et barn med en diagnose som inneholder fire bokstaver og ett tall, som ingen vet hva betyr eller hva er. Ikke en gang vi vet helt hva dette er.

Med dette så dukket det plutselig opp en lukket Facebookgruppe med 50 medlemmer.

Det har åpnet seg en ny verden. Det er en annen familie i dette landet med de samme utfordringer som oss. Det er foreldre i Hong Kong, Sverige, Danmark, Nederland og USA blant annet, som vi kan snakke med om akkurat denne diagnosen. Vi kan informere hverandre og hjelpe hverandre.

Barna varierer i ferdigheter på grunn av forskjellige varianter av mutasjoner og delesjoner og gudvethva som har gått galt med GRIN2B genet. Men det er mange likhetstrekk også.

Dette er veldig interessant og spennende. Hurra for Internett!:-)

Erik på 17 Mai!

Det kan godt være flere med GRIN2B, men ingen som Erik allikavel:-)


mandag 18. april 2016

Erik 5 år!

I dag er det fem år siden Erik kom til verden!

Her kommer en liten film med Erik fra han var null år til han er fem år i dag.
Hipp Hipp Hurra for kosegutten vår! <3





søndag 25. oktober 2015

På tide at Akutthjelpen blir lovpålagt!



Forsiden i Budstikka 23.10.15


Dette blogginnlegget kom som leserinnlegg i Budstikka fredag 30.10.15. Hurra!


Jeg har skrevet om Akutthjelpen for barnefamilier i et tidligere blogginnlegg her. Og jeg skrøt da av Bærum kommune for å ha slik god omsorg for sine borgere i kommunen.


Nå vil Bærum kommune legge ned Akutthjelpen for barnefamilier. (Les artikkel fra Budstikka 23.10.15 om Akutthjelpen og familien min i linken over) En liten tjeneste, hvor foreldre betaler en liten egenandel utfra inntekt, dvs den er ikke dyr for kommunen, men er så innmari viktig for dem det gjelder, som mottar hjelp i en kort periode.

Bare å sykmelde seg?

torsdag 20. august 2015

Våre gode hjelpere Vol 3: Avlastningsfamilie

Avlastning eller avveksling?

Det er selvsagt litt sårt, det at vi trenger fri fra sønnen vår, men...

Storebror kan dra til besteforeldre, tanter og onkler eller til venner på overnatting eller helge-ferier for at jeg og pappa`n skal få med oss et selskap, en weekendtur eller rett og slett litt egentid. Det er viktig for oss foreldre, men jeg mener det også er sunt for gutten vår å være borte fra oss iblant. Oppleve at andre gjør ting annerledes enn hjemme, oppleve at andre også er glad i en; rett og slett åpne horisonten litt.

Jeg tror det er likedan for Erik. Han har også behov for avveksling fra oss. Han har ikke venner som kommer og ringer på døra, og som han kan overnatte hos. Familien stiller opp, men kan hende er det godt for han å være også hos andre enn bare familie?

Skulle gjerne vist til forskning, men får vel bare lene meg på et afrikansk ordtak: Det trengs en hel landsby for å oppdra et barn.

søndag 28. juni 2015

Våre gode hjelpere Vol 2: Gartnerveien Spesialbarnehagen



Nøff, gikk forsiktig nærmere Brumm
"Brumm", hvisket han
"Ja, Nøff"
"Ingenting," sa Nøff og tok labben hans.
"Jeg ville bare være sikker på at du var her"

Å sende sitt utviklingshemmede barn i barnehagen...


Da Erik nærmet seg året, begynte barne-fysioterapeuten vi hadde hjemme hos oss og prate om at Erik burde begynne i barnehage, og at Bærum hadde en spesialbarnehage som hun anbefalte.
I Gartnerveien spesialbarnehage fikk jeg høre at de hadde spesialkompetanse på barn med ekstra behov. Det var to små enheter, og de hadde fysioterapeuter, spesialpedagoger og assistenter som alle jobbet tett sammen. Her var de alle dedikert for de helt unike ungene våre. Her ville det ikke være nødvendig å tilrettelegge barnehagen for Erik, den var allerede tilrettelagt for Erik og andre barn som trenger litt eller mye ekstra hjelp.

mandag 25. mai 2015

Våre gode hjelpere Vol 1: Akutthjelp til småbarnsfamilier


Jeg har tidligere skrevet om det som har irritert vettet av meg her, nå ønsker jeg få frem det som er bra!

Først ut skriver jeg her om en flott ordning Bærum kommune har for sine innbyggere, nemlig Akutthjelp til småbarnsfamilier!

Kriser rammer alle


En krise, liten eller stor, rammer alle her i livet. Og spedbarns - eller småbarnstiden er intet unntak. Det kan være en operasjon som gjør en totalt låst fast i sofaen, noe som gjør bleieskift og annet stell umulig. Det kan være noen nærstående som dør, som gjør at en sitter og griner hele dagen og barnet ditt ser på deg med store øyne... Eller fødsels-depresjon eller annen depresjon... Det kan være så mangt. Da er det godt å kunne be om hjelp slik at hverdagen blir bedre for liten og stor. For det er jo ikke alltid at storfamilien kan være der for å stille opp, av mange forskjellige grunner. Da har kommunen vår noe så fantastisk som Akutthjelp til småbarnsfamilier.

Akutthjelp til småbarnsfamilier


lørdag 9. mai 2015

Empatidukken Tom og andre leker...

For en liten tid tilbake var en leverandør av leker, Amajo, i barnehagen til Erik. Han viste frem forskjellige bryterstyrte leker som vi kunne søke på til han. Erik skal i første omgang ha Paletto i barnehagen. Et slags musikkinstrument/ kommunikasjonsverktøy hvor han først kun skal ha èn bryter, men etterhvert skal han kunne lære (forhåpentligvis) å trykke på forskjellige farger eller bilder vi kan feste på fargene. Dette blir sikkert veldig moro for Erik som synes lyder er veldig fascinerende!

Men mannen fra Amajo hadde med seg så mye fint! og Erik la sin elsk på empatidukken Tom. Den  er nå hans til odel og eie. Hentet den på posten i går.

Nesekos:-)

søndag 19. april 2015

Hipp Hurra for Erik 4 år!

Hipp Hurra for den store lille Erik`en vår som ble fire år i går!!


Nå har Erik blitt 4 år - og er en fantastisk liten skjønning, som alltid smiler til oss og strekker armene sine mot oss  - Erik er familiens koseklump og vi er så uendelig glad i han. Historien nedenfor har jeg hørt noen ganger nå og er på en måte så beskrivende for hvordan det er å få et annerledes barn.
Værsågod:

lørdag 7. februar 2015

Å spise eller ikke spise, det er spørsmålet...


Når det å spise er en utfordring...


Vi har snart en fireåring som jeg mater som en seks måneder gammel baby.





Og Erik koser seg og griser og putter maten i ørene (?) heller enn i munnen. Motorikken hans er ikke der enda, hvis den noen gang kommer dit, at han kan ta skjeen ned i grøten og ta skjeen i munnen. Men det er lov å håpe.

lørdag 3. januar 2015

Lille søte Erik


nam nam: fot...


Lille søte Erik. Vet du at du er du? Hva forstår du av verden rundt deg?
Du utvikler deg jo, ingen tvil om det, men alt er så innmari annerledes...
Du har begynt å strekke deg etter favorittranglen din, men det kommer ikke en lyd ut av munnen din...

lørdag 13. desember 2014

Får jeg et sykt barn, vet jeg ikke hva jeg gjør...

Det har jeg sikkert sagt en gang før i tiden.

 Vel, nå vet jeg dessverre det.
Alle som venter barn eller har barn vet at tanken slår ned i en rett som det er; katastrofetanken. For oss så slo det ned på ordentlig. Det var ikke bare et blaff! En tanke som jeg kunne riste av meg.
Det var virkelig!

Men det er også sant det som sies; vi mennesker tåler mer enn vi tror.