torsdag 25. juli 2019

Møt oss hos @helt_unike_erik!

Nå braker renoveringen av huset vårt for Erik (og oss) løs! 

Dette blir jo årets begivenhet for oss, kan nesten ikke tro at det faktisk skjer. Skuldrene er nok litt høye, for hvordan var det nå igjen med hev-senk badekaret som måtte inn på badet før eller etter at det var flislagt? Og den trappeheisen, nå som vi skal ha teppe i trappa, må de ta nye mål? Bare noen eksempler;-).

Jeg har opprettet en Instagramkonto, @helt_unike_erik, hvor det er enklere å lage bilder og videoer og tagge hendelser og greier😄
Deler samtidig på Facebook-siden til Erik, så om du ikke har Instagram så gjør det ingenting😁

Livet vårt matcher nå bedre bilder og korte tekst-snutter, enn lange blogg-tekster. Men skjer det noe som opprører meg veldig, hamrer jeg sikkert løs på tastaturet igjen😅 Egenterapi.

Håper vi sees hos @helt_unike_erik på Instagram eller @heltunikeerik på Facebook ♥️🐝♥️🐝♥️

God sommer videre☀🌻🐝






lørdag 17. november 2018

Jeg planla å abortere hvis jeg bar et sykt foster

Abortsaken i media har ikke gått upåaktet hen her hjemme. Jeg har holdt på å klikke av uttalelser som har hintet i retning av: «disse mødrene, som ikke godtar annet enn perfekte barn»

Det oppleves så dobbeltmoralsk, hvordan regjeringen kutter i støtte til oss foreldre som har alvorlig syke og pleietrengende barn med den ene hånden og ønsker å forby oss kvinner rettigheter til å bestemme over egne liv, med den andre hånden. 

Å omgjøre kriteriet i §2c: «alvorlig sykdom osv» til «ikke levedyktig», for at kvinner skal kunne ta abort etter uke 12, er innskrenkning av abortloven. 

Å legge til at «kvinnens syn på sin egen situasjon skal vektlegges», blir som å "få" noe som vi allerede hadde.

Summasumarum: vi kvinner får dårligere rettigheter!

I 1988 åpnet Canada opp for fri abort i hele svangerskapet. Aborttallene har sunket siden, og de kvinnene som tar abort, gjør det tidlig i svangerskapet, da de ikke er forsinket av byråkrati, som for eksempel en nemd. Ingen venter, naturlig nok.

Jeg har sluppet å tenke så mye over 12 uker eller 18 uker, men med denne debatten rullende hver dag i noen uke så er jeg klar: Selvsagt skal vi øke fri abort til ihvertfall uke 18. Å gå gravid i 12 uker uten å skjønne det, er faktisk godt mulig. At disse kvinnen skal ha en nemd som bestemmer om du skal få ta abort eller ikke, er helt uakseptabelt.

#SheDecides eller #KrfDecides?

Det er interessant at likestillingsministeren vår fronter #SheDecides internasjonalt:

 "SheDecides is a global movement to promote, provide, protect and enhance the fundamental rights of every girl and woman. She must decide about her own body - so that she can decide about her life and her future. 
Without question"



Kvinnens rettigheter til å ta egne valg for sine liv, må gå foran fosterets risiko for å bli diskriminert før det er født.



Å ta ultralyd og fostervannsprøve er pr dags dato ingen garanti for at man får friske barn, det har jeg erfart. Men om få år vil det trolig være enkelt å ta en full genomsekvensering av fosteret. Hva da? Kanskje vi da også kan reparere gener som har mutasjon, og barn som Erik kan bli friske?

Det er ingen fasit på hva som er sykt og hva som er friskt. Med moderne medisin og kirurgi, som for eksempel PEG som Erik har operert inn i magen for ernæring, så er mange alvorlig syke barn mye mer levedyktige. Og barn som før var alvorlig syke og utviklingshemmede kan holde seg friske, feks slik det er i dag med Føllings syndrom og Glut.1 diagnoser.

Uansett, skal kvinner etter meg som ønsker abort etter uke 12 oppleve at andre skal velge for dem? 
Nei!

Dobbeltmoralismen er kanskje ekstra fæl for oss som sitter her i verden og har fått alvorlig utviklingshemmede barn. Vi kan ikke bare tenke: «Ja, huff, tenk å fjerne et foster. Hva slags rettigheter har det egentlig?" Eller: "Huff, sikkert tungt å få et alvorlig sykt barn. Godt disse foreldrene er så STERKE»

Vi er ikke sterke, vi er vanlige mennesker som har fått en uvanlig situasjon i fanget.
Erik er her i dag og han og vi trenger hjelp og støtte fra samfunnet nå i dag. Vi er heller ikke dumme.  «Vi fjerner paragraf 2c. og så skal dere få kjempe-masse hjelp til barna deres (hvis dere stemmer Krf, vel å merke.)» Tror dere vi kjøper den pakka der?!

Denne regjeringen kutter støtten vi trenger for å leve enklere liv med funksjonshemmede barn. Det knipes inn og vi merker det så alt for godt. Det tøffe arbeidsmarkedet, den lange ventetiden for å få behandlet søknader, pleiepengeordningen som langt fra er god nok. Osv osv.
Vi har sloss og kjempet og gjør det fortsatt.

Vi har ikke bare et funksjonshemmet barn. Vi er nå en funksjonshemmet familie.
Og vi er diskriminert i våre liv og ble det da Erik ble født.

Familieplanleggingen som feilet.

Etter at Erik kom til verden og var så alvorlig utviklingshemmet som han var, var mitt høyeste ønske å få et barn til. Et friskt barn til, som et plaster på såret. 

Jeg gjorde liksom alt «riktig». Jeg håpet og ventet på å få en diagnose til Erik. For ved å ha en diagnose kunne jeg, når jeg ble gravid igjen, ta abort hvis fostervannsprøven viste mutasjon på genet GRIN2B, bla. Det tok 2,5 år og jeg husker telefonen jeg fikk fra overlegen på Ullevål som om det var i går: «Nå har vi treff, vi har funnet genfeilen til Erik».

Jeg ble så glad og jeg ble gravid og så fikk jeg, som dere vet, pokker`n meg brystkreft rett etterpå og måtte ta abort for å gjennomføre kreftbehandling.

Jeg er heldigvis frisk av kreft og det er viktigst nå. Og jeg har to gode gutter og det får klare seg.

 Men hadde jeg ikke fått kreft, hadde jeg fått fortsette å være gravid, hadde legene sett at jeg bar et barn med en alvorlig sykdom, så hadde jeg valgt abort.

Ja, jeg ville "sortert" bort et foster med en genfeil, så jeg ikke endte opp med et utviklingshemmet barn til. 

Skal ikke kvinner etter meg få ha lov til å planlegge slik som jeg planla, men uheldigvis ikke fikk gjennomført? 
Jo!

Og jeg mener at vi ikke skal måtte hykle, hverken for oss selv, eller en nemd, om det er for vanskelig å få et alvorlig utviklingshemmet barn (til), men at det faktisk er sykdommen eller genfeilen som er årsaken til aborten. Vi kvinner skal ikke skamme oss over å bestemme over egen kropp og eget liv. #SheDecides. Ikkesant Helleland? Vi eier ikke skam. Og skal heller ikke gjøre det.

I dag er det demonstrasjon rundt omkring i Norge. «Ikke rør abortloven!» Jeg kommer nok ikke til å dra, for vi har ikke avlastning, men assistenten til Erik er der, så da har vi en fra oss der.🙌😃👏


Erik sin parole: "Vi vil ha bedre rettigheter!"










fredag 31. august 2018

Lillebror Erik


Storebror Tor har en bok som heter "Den store boka om Bolla og Bill...hun er rar og han er snill".

En vakker og rørende barnebok på rim, av Gunilla Bergström.
Bolla er lillesøsteren til Bill. Bolla har en tilstand som ikke legene finner ut av. Frisk, men ikke helt normal..."slik som vi" 

I nesten tre år var også dette vår hverdag, helt til vi heldigvis fikk en forklaring på Erik sin manglende kognitive utvikling. En mutasjon på genet GRIN2B. 

Unger kommer i forskjellige varianter, og blir til forskjellige typer voksne.

 "De er her. 
 De hører til. 
  Det er det de vil. 
 Høre til." 

mandag 19. februar 2018

Om å kurere kreft med linfrø og smultringer, eller?


Det gikk plutselig opp for meg at jeg ikke har skrevet om sykdom og mat. Eller sykdom og alternativ behandling. Litt rart egentlig, for det har opptatt meg ganske mye de siste årene og har vært noe jeg har måttet forholde meg til i stor grad. For man vil jo forsøke ALT som finnes på markedet, både når man får et sykt barn og når man blir syk selv!


Eller vil man egentlig det!?


søndag 19. november 2017

Treningsblogg hos HeltUnik!




Her kommer det et treningsinnlegg på Helt Unike Erik sin blogg. Litt langt, jeg håper du holder ut!😊




Etter nesten 40 år uten å trene det grann, så har jeg begynt å trene regelmessig.
Og har innsett at det har hjulpet meg enormt med å takle Bechterew, takle det å ha et multihandikappet barn og for å komme meg etter brystkreft. 

Trening har gjort meg sterkere fysisk, men også psykisk, og det har kanskje vært det viktigste!

Men jeg har fått god drahjelp fra forskningsstudier, og det er det ikke alle som får tilbud om, så derfor må jeg skrive dette. Forskning ut til folket!

Forskningsstudier